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关爱“玻璃人”让他们不再“易碎”
发布日期:2021-06-20 21:47   来源:未知   阅读:

  4月17日是世界血友病日,当天一大早,近200名血友病患者及其家属从各地赶赴郑州长城饭店,参加河南省人民医院血友病综合登记管理中心举行的公益活动。

  本次活动的主题是“适应变化,后疫情时代下,让关爱持续”,希望患者在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下像正常人一样,去幸福生活,拥抱未来。

  对于血友病患者来说,一个小伤口就有可能血流不止,哪怕一次小磕碰都可能导致骨折,甚至危及生命。

  这是一种终生性疾病,有人形象地称血友病患者为“玻璃人”。但这个比喻,有位小伙并不认同。

  24岁的杨港辉,去年刚从郑州大学毕业,目前从事物理编辑职务。他是一名甲型血友病患者,本次活动中,他分享了自己的故事。

  “我们和正常人唯一的区别,是在特殊的时间多打一针,仅此而已。在学校,我会在宿舍备一个小冰箱储备药品,室友们很友善,他们会在我不方便行动的时候帮我买东西。慢慢地,他们忽略了我的特殊,大家成为趣味相投的朋友,共同学习、运动、欢笑。”杨港辉说,血友病患者也有适合自己的娱乐项目,运动方面有太极拳、游泳等,社团有围棋、读书会、骑行等,大家可以在尽可能安全的前提下,尝试自己喜欢的项目。

  “我相信血友病患者的生活会越来越好,现在的血友病患者将来都会过上和正常人一样的生活,有很多机会追求自己喜欢的东西,做自己喜欢的事。”杨港辉说。

  多学科综合诊疗让“玻璃人”不再脆弱血友病是凝血功能障碍疾病,发病率约为万分之一。香港全年黑资料内部公开

  “为减轻患者经济负担,使更多血友病患者能及时接受治疗,河南省慈善总会自2010年开展血友病患者救助项目,目前已救助血友病患者3000余人次,一句玄机机料2018,发放救助资金1800余万元。”河南省慈善总会秘书长刘高贵介绍,近年来,随着国家惠民政策的不断调整,国家对血友病患者的救助政策也越来越好,但相对于大家长期的用药治疗需求,差距还很大。

  河南省人民医院血液内科主任医师、河南省血友病中心负责人雷平冲介绍,尽管血友病是一种罕见病,但其涉及的专业涵盖了医院大多数学科。

  据悉,河南省人民医院血友病登记管理中心于2016年成立了血友病多学科综合诊疗团队(MDT团队),以血液科为骨干,包含多个学科,满足全省血友病患者的各种诊疗需求。

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